29.5.18

L’ACE Cistinosis organitza la II Cursa solidària per la cistinosi a Sant Jaume d’Enveja

L'associació ACE Cistinosis, amb seu als Muntells, ha organitzat per aquest dissabte 2 de juny la segona Cursa solidària per la cistinosi. Hi haurà una cursa de 10 quilòmetres i una caminada popular de 5 i bona part dels dos recorreguts passen pel passeig fluvial de Sant Jaume d'Enveja, amb vistes espectaculars del riu Ebre. L'objectiu d'aquesta cursa és donar a conèixer aquesta malaltia genètica rara que només afecta a una de cada 200.000 persones i a l'hora recaptar fons per aquesta associació que té entre els seus objectius fundacionals donar suport a les famílies i pacients afectats i promoure la investigació al voltant de la malaltia.

El donatiu per a les inscripcions és de 10 euros anticipada i 12 el mateix dia de la cursa i es poden fer a través del facebook Grupocistinosis, a la Biblioteca Francesc Balagué de Sant Jaume d'Enveja o a l'Eroski d'Amposta. Qui ha confirmat la seua participació a la cursa és el corredor solidari de Deltebre, Lluís Castells, que ha estat corrent amb la samarreta d'ACE Cistinosi en totes les Running Series  de les Terres de l'Ebre des de l'edició de l'any passat el que ha donat molta visibilitat a la causa de l'associació.

La sortida de la cursa i la caminada serà a les 18:00 hores des del pàrquing de les escoles de Sant Jaume d'Enveja. Hi haurà també animació infantil, dutxes, servei de barbacoa i sortejos. L'any passat van participar 55 corredors a la cursa i més de 200 persones a la caminada solidària.

La cistinosi és un defecte metabòlic que es caracteritza per una acumulació anormal de cistina -un aminoàcid-  que danya les cèl·lules de diversos òrgans del cos, com els ronyons, els ulls, els músculs, el pàncreas i el cervell, en funció de l'edat del pacient. Un dels handicaps més importants de la malaltia és la medicació que han de rebre els pacients, sobretot en l'edat infantil, per la gran quantitat de preses diàries i per l'elevat cost que representa.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Els comentaris es moderen tots.